SystmOne与临终关怀｜如果有一天要离开，希望你能记得我来过

临终关怀与死亡，是一个被大多数人忌讳如深的严肃话题，由于缺乏资金和支持以及观念等问题，临终关怀在国内还不是十分普及。今年10月初的“世界临终关怀及舒缓治疗日”以“宁养疗护-温情暖众心”为主题，旨在更好的搭建社会平台，普及大家对宁养和姑息治疗的知识，促进临终关怀的标准化和规范化。

常常有姑息治疗意向的患者和家属们带着厚厚的病历本和看诊档案，在床位紧缺的各个临终关怀中心之间等待与徘徊；如果能等到一张腾出的床位，患者和家属需要一遍一遍地跟接诊医生说起各种病史，口述怕遗漏，又怕记错。

一个全生命周期的电子健康档案可以包括个人从出生到死亡的全周期数据记录。当临终关怀中心决定接收患者的转诊或入院时，医护人员能够在SystmOne上查看到患者之前完整、准确、实时的电子病历信息，家属无需重复口述信息，同时也帮助医护人员更加迅速地获取进行决策所需的信息，提供更有针对性的照护。

这种基于共享的、全生命周期健康档案的高效的工作支持，让临终关怀中心的工作人员、志愿者和患者家属能有更多的时间，在患者生命的最后一程尽可能多的提供温情照护和陪伴。

在英国的哈德斯菲尔德"勿忘我"临终关怀中心，有个小女孩一直想去海边，但是她的身体状况每况愈下，没有办法真正去海边，感受海风、聆听海浪。于是临终关怀中心的工作人员将沙滩“带”给了她。他们在病房中用真的沙子造了一片沙滩，还带有沙滩球，塑料筐和小铲子，让小女孩体验了在沙滩上走路，玩耍的感觉，她的脸上也重新拥有了笑容，在生命的最后时刻留下与家人在一起的美好回忆。

在另一所临终关怀中心里，有位患者是国际象棋选手，临终关怀中心的工作人员与他切磋时赞叹道，“太厉害了，下棋谁能下的过您这样的‘东方不败’呢！”，患者摆了摆手，表示自己年轻的时候还更厉害呢！然后大家在病房中一起笑了起来。相比于在生命的尽头，使用各种维持生命设备、奄奄一息的患者，接受临终关怀的患者显然有着更好的生活质量。

随着社会的不断进步和发展，临终关怀现状有所改善，医疗水平和资源分布有所提升，所配备的高质量医护人员和志愿者队伍也开始渐渐地扩大。与此同时，从出生到死亡的全生命周期电子健康档案系统的发展也要大步跟上。像在电影《寻梦环游记》里的那句台词一样，死亡不是生命的终点，遗忘才是。在生命的尽头，每个人都有权在爱和尊严中离开，被陪伴着走完最后一程，让生命有尊严的谢幕，生命需要体面的结局。